Niewielka świadomość społeczeństwa na temat migreny powoduje, że nawet niezręcznie jest mi pisać o niej w kontekście niepełnosprawności. Sama chorując wiele lat nie miałam pojęcia, że istnieje takie zjawisko jak aura migrenowa. Dowiedziałam się dopiero, gdy zaczęłam pisać bloga czyli dwa lata temu – będąc 11 lat migrenikiem co prawda bez aury, ale jednak… Nikt nie mówił o tym na żadnym etapie edukacji szkolnej nawet w liceum, gdy przygotowywałam się m.in. do matury rozszerzonej z biologii. Poza fizjologią człowieka miesiącami przerabialiśmy temat roślin w tym rozmnażanie sosny 🙂 A rośliny były najważniejszym tematem na maturze zamiast człowieka. Może, gdyby było odwrotnie to wystarczyłoby miejsca na tak poważną i często występującą chorobę neurologiczną jaką jest migrena. Niestety w Polsce borykamy się również z wykluczeniem społecznym osób niepełnosprawnych z dysfunkcjami widocznymi gołym okiem, więc jeśli panuje wszechobecne niezrozumienie ludzi dotkniętych ciężkim kalectwem, to jak może być postrzegana migrena?
Niepełnosprawność podczas migreny
Nikt nie widzi obezwładniającego bólu głowy. Nikt nie widzi człowieka leżącego nieruchomo w domu w ciemnościach z nudnościami przez kilka dni i modlącego się o koniec, a czasem kilkanaście dni dochodzącego do siebie. Nikt nie widzi drętwiejących kończyn, twarzy i języka. Nikt nie słyszy problemów z wymową ani wymiotów. Nie widzi zygzaków, błysków, dziwnych figur geometrycznych, plam i iskier przed oczami ani omdleń. Reakcje na zapachy, światło i dźwięk potęgujące ból głowy do granic możliwości także są im obce. Ludzie z zewnątrz nie widzą nie tylko tego co dzieje się z migrenikiem, nie czują jego bólu fizycznego, ale również psychicznego. Nie słyszą jego myśli i obaw.
Obawy migrenika
A obaw jest naprawdę wiele nawet u takich osób jak ja – z migreną zwykłą czyli bez aury migrenowej. Na początku chyba jest najgorzej, gdy po raz pierwszy dotyka nas tak silny ból głowy niewiadomego pochodzenia. Przez pierwsze kilka razy bałam się, że nie przeżyje, że mój organizm nie wytrzyma takiej intensywności bólu i dawki leków przeciwbólowych, które zażyłam nie tylko w domu, ale również w szpitalu poddawanych dożylnie. Przychodziły też myśli, że nigdy się to nie skończy. Później bałam się, że to choroba nowotworowa. Ja akurat potrafię sobie wyobrazić co czuje osoba, którą z dnia na dzień dotyka aura migrenowa poprzedzająca ból głowy. Z jakim ogromnym stresem się to wiąże. Wspomniane wcześniej omamy wzrokowe do tego dochodzą halucynacje słuchowe. Występuje wzmożone napięcie mięśniowe, zdarzają się też omdlenia. Musi to być przerażające. Ludzie boją się utraty wzroku, udaru, guza mózgu, tętniaka i śmierci. Nie wiedzą czy są na jawie czy śnie. Boją się wychodzić z domu. Stres nie tylko podczas ataku, ale również w codziennym życiu w obawie przed nim. Niestety brak pomocy i zrozumienia innych ludzi pogłębia destrukcyjny wpływ migreny na życie danej osoby.
Przyzwyczajenie to nie koniec
Po pewnym czasie nauczyłam się już żyć z migreną. Wiedziałam że to ona i nie wpadałam już w taką panikę, bo wiem czego się spodziewać. Doskonale pamiętam jednak swój kryzys sprzed 2 lat, wtedy chorowałam już 9 lat. Migrena trwa średnio u mnie do 3 dni, a ze szpitala wychodzę po 4-12 godzinach.
Wtedy jednak wyszłam po tygodniu. W jednym szpitalu lekarze nie potrafili mi pomóc, więc mąż zabrał mnie 120 km do innego szpitala. Dojechałam na miejsce skrajnie wycieńczona – nie mogłam ustać na nogach. Efekt tygodnia faszerowania lekami, wymiotów, a co za tym idzie bez jedzenia. Tam udzielili mi fachowej pomocy. Próbowali ratować mnie standardową procedurą leczenia bólu migrenowego, jednak koło północy podano mi morfinę. O godzinie 3 rano wyszłam ze szpitala. Od tego czasu nie miałam tak poważnej sytuacji. Dostałam cenne wskazówki od profesjonalnej załogi, która miała wiedzę na temat migreny oraz empatię i zrozumienie.
Pewnie gdybym trafiła od razu pod opiekę odpowiednio wykwalifikowanych specjalistów w tym temacie, nigdy nie spotkałoby mnie tyle cierpienia. I nie mam na myśli tego jednego tygodnia, ale całych 13 lat, a dla mnie na ten moment jest to prawie połowa życia (bez roku) z migreną. Ale Ty już nie musisz dłużej szukać, ani czekać na żaden cud. Na stronie www.pokonajmigrene.pl wskazane są placówki, które specjalizują się w leczeniu migreny. Pamiętaj, aby pytać o różne metody leczenia.
Jak widzicie życie migrenika nie ma nic wspólnego z osobą, którą dotyka „zwykły” ból głowy. Kilka ataków w miesiącu może doprowadzić do utraty pracy lub spowodować problemy w nauce. Nie wspomnę o przewlekłych migrenach, gdzie suma dni migrenowych w miesiącu może wynosić nawet 28, a wtedy nie można w ogóle mówić o żadnej pracy czy szkole. Migrena wpływa również niekorzystnie na życie rodzinne i towarzyskie. Wszystko to wprowadza osobę chorą w poczucie winy, powoduje lęk i w konsekwencji doprowadza ją do depresji. Ja mam to szczęście, że na studiach założyłam firmę i nigdy nie pracowałam na etacie. Podobnie mój mąż, który zawsze jest mi wstanie pomóc i zostać ze mną, albo przyjechać po mnie. Nie mamy również dzieci. Większość osób jednak pracuje na etacie i wychowuje dzieci, a życie z migreną to ciągła udręka. Oni potrzebują naszego wsparcia i zrozumienia.
*Materiał powstał we współpracy z Novartis.
NP4 1901947282
[…] Niepełnosprawność z migreną. Jak wygląda życie migrenika? […]
[…] marca 2019 | 0 komentarzy Skomentuj0 Następny post Do […]
[…] Niepełnosprawność z migreną. Jak wygląda życie migrenika? […]
[…] szpitala, bo nie zawsze otrzymywałam taką pomoc jakbym chciała. Opisywałam ją w tekście pt. Niepełnosprawność z migreną. Jak wygląda życie migrenika? Panowie z pogotowia widząc w jakim jestem stanie dziwili się, że dopiero po takim czasie zostali […]
[…] Niepełnosprawność z migreną. Jak wygląda życie migrenika? […]